生长衰减疗法争议 美彼得潘童父母辩护

时间:2019-10-06 作者:

【1月5日讯】〔自由时报编译陈成良/综合报导〕童话中,小飞侠彼得潘是「永远长不大」的英雄,但发生在美国的「现代彼得潘」故事却令人鼻酸。西雅图一对父母让罹患严重脑疾的九岁女儿艾希莉接受备受争议的「生长衰减治疗」,使她永远无法长大,掀起医学与道德伦理的激辩。面对外界的责难非议,这对父母打破沈默,为他们的决定辩护。

6岁割除女性性徵器官

艾希莉的身高永远不会超过四呎五吋(约一三七公分 ),体重不会突破七十五磅(约三十四公斤 )。故事要从三年前说起,当时艾希莉出现早熟青春期迹象,双亲请求医生将她的子宫、盲肠以及仍在发育的乳房一併割除,然后施以高剂量雌激素来阻断她的发育,从此艾希莉的时间就冻结在六岁,成了永远长不大的小孩。

艾希莉的双亲有其苦衷,因为女儿罹患无药可医的「静止性脑部病变」(static encephalopathy,又称「脑瘫」 ),脑部严重发育不全,一辈子无法走路、说话、抬头,甚至无法吞嚥食物。但在他们心中,全身无法动弹的艾希莉是无可取代的「枕头天使」。

反对者抨击父母自私

西雅图大学小儿科医院医学伦理委员会于2004年核准艾希莉治疗病例,该院两名医生上月将此个案发表于「小儿科与青春期医学文献」后,引起外界两极看法。有人认为,这种不让孩子长大的激烈疗法是优生学心态作祟,为贪图父母方便,不惜让孩子变成「二十一世纪科学怪人」。

艾希莉的双亲都是专业人员,他们虽不愿透露真实姓名,但1日在部落格发表文章,诉说照顾女儿的心路历程。文中指出,维持小体型是提高其生活品质的最佳之道,绝非为人父母者贪图方便。因为体型小,艾希莉可更常与家人出游、参与户外社交,不必整天躺在床上。

双亲强调利多于弊

他们指出,永远长不大,可以降低艾希莉罹患各种病痛机率,子宫割除后,这辈子不会有月经,也绝不会罹患子宫癌。割除乳房及乳腺(只留下乳头 ),可以避免未来胸部发育的不适,并杜绝罹患纤维囊肿及乳癌的机率。也担心大胸部等女性性徵,会让毫无抵抗能力的艾希莉有遭受性侵的风险。

艾希莉的主治医生根舍与戴科马指出,照顾有永久性发展障碍的病童既辛苦又吃力,随着病童体型变大,照护工作将日益困难;趁病童还年幼以及体型尚可控制时阻断生长,将扫除居家照护一大障碍,并让有能力、资源与意愿自行居家照顾病童父母,可以拉长照护时间。